Jeg har levd med MS i over 30 år
Og jeg har det ….ganske bra……
Hvordan takle kronisk sykdom?
Jeg har samlet de beste metodene mine
En kronisk diagnose – uansett om du akkurat har fått den, eller om du har levd med den lenge: Den vil påvirke hverdagen din. Heldigvis er det mye vi kan gjøre selv for å takle det best mulig, og bli litt mer selvstendig. Det er mye vi kan gjøre for å bli tøffere i hodet, og lettere takle alt det som følger med, av skam, søvnløshet og smerter.
Norsk YouTube-kanal
Jeg vet at mange synes det var forvirrende med den gamle YouTube kanalen min, med en blanding av norske og engelske videoer. Derfor har jeg splittet dem. Den nye kanalen som heter Elin-om-MS, har bare norske filmer.
Internasjonal YouTube-kanal
Den gamle YouTube kanalen – ElinMindscape – er nå gjort om til en internasjonal kanal. Hvis du ønsker å finne de gamle norske filmene, så har jeg lagt dem i en egen spilleliste.
Ten years after HSCT
I did HSCT at Karolinska University Hospital in Stockholm in 2012. This is my ten years summary, of the effect, the process and input to you who want to do HSCT yourself – or have done it, and want to know how to make the best of it. You find all the videos on my YouTube- channel.
Ti år etter HSCT
Jeg gjennomførte HSCT på Karolinska i Stockholm i 2012. Her er min ti års oppsummering. Disse filmene ligger på YouTube, hvor jeg går gjennom de ulike fasene og gir tips til deg som vurderer HSCT, eller som lurer på hva som er lurt å gjøre etterpå for å få best mulig effekt.
TILPASSET TRENING
Når treningsvideoene på nett blir for vanskelige – da må du tilpasse treningen
Det er noen prinsipper som må være på plass for at du skal få treningsutbytte – selv om du ikke klarer det friske folk klarer. Jeg bruker min erfaring fra tiden som instruktør i Taekwon-Do til å tilpasse trening til hva jeg klarer nå: For det store spørsmålet er: Kan trening gjøre meg bedre – eller i det minste bremse den negative utviklingen? Og hvordan skal jeg klare å trene på en effektiv måte uten å bli skadet? Jeg gir deg noen prinsipper i denne filmen som er den første i den nye serien hvor jeg viser tilpasset utførelse av de viktigste øvelsene.
INSPIRASJON TILÅ LEVE BEDRE
HVORDAN HÅNDTERE KRONISK SYKDOM?
Det tar tid å akseptere at du ikke kommer til å bli frisk. Det er enklere hvis du klarer å fokusere på det du fortsatt har i livet ditt. Noen ganger må du grave dypt, men du vil alltid finne noe.
Det som er viktig er å finne de tingene man selv kan påvirke for å få det bedre. Jeg får det bedre når jeg fokuserer på
Hva jeg tenker og føler
Hvordan jeg trener og beveger meg
Hva jeg spiser og drikker
Da jeg ble intervjuet i 2011, så var det dette journalistene spurte om. «Hva er du mest redd for?»
Og ja, jeg var redd for rullestolen.
Redd for symbolverdien.
Redd for å ikke klare meg selv.
Redd for å ikke bli sett, bare kategorisert.
Redd for avhengighet og begrensninger.
Realiteten er ikke så ille. Ja, det å bruke rullestol er selvfølgelig en veldig synlig påminnelse om at jeg ikke klarer det jeg klarte før – og at mye av det jeg ønsker er utenfor rekkevidde. Jeg kan ikke lenger trene kampsport slik jeg gjorde før.
Men rullestolen er også frihet og uavhengighet – når kroppen din er så skranglete at alternativet er isolasjon og stagnasjon.
Jeg gjennomførte stamcelletransplantasjon i 2012, som den første i Norge som ble godkjent i utlandet uten henvisning.
Jeg har derfor vært veldig aktiv med å dele erfaringer.
Det er et stort informasjonsbehov om hvordan effekten er på lang sikt. Jeg har jo ikke de beste resultatene å vise til selv, men jeg ble nysgjerrig – hvilke erfaringer har folk – på de ulike stadiene av «veteran»?
Hvor er det blitt av alle de som tok HSCT samtidig med meg? Hvordan har det gått med dem som bare forsvant ut av gruppene og dialogen på nett? Er de friske og lever et liv uten å tenke på MS, eller er de så syke og fortvilet at de ikke orker å delta i debatten lenger?
Det var utgangspunktet mitt for å spørre folk om deres erfaringer.
HvA KAN DU PÅVIRKE SELV?
Når du er kronisk syk, så ønsker du at det skal finnes en behandling som kan gjøre deg frisk. Piller, sprøyter, hva som helst. Men uansett hvor mange forskere som jobber for å finne nye metoder – så tar det tid. Når det finnes en mulig løsning så skal den testes ut, det tar tid. Noen ønsker å være med på forsøkene i håp om å bli friske. Noen ønsker å vente til løsningen finnes. Uansett – det er en krevende prosess å bli med i formelle studier.
Men det du kan gjøre, det er å prøve deg frem med det vi vet virker for folk flest, og som ikke har noen skadelig bi-effekt:
Jobb mentalt med tanker og føleleser – tren kognitivt og hold hjernen din ung.
Test ut ulike former for bevegelse og trening – se hva som gjør deg bedre – om styrketrening funker for deg, eller kanskje medisinsk yoga er det du trenger?
Prøv hele tiden å spise og drikke sunnere. Drikk mer vann og mindre brus. Lag mer mat fra bunnen av og spis mindre ferdigmat. Spis mer frukt og grønt og mindre sukker.
Dette kan vi teste ut selv, hele tiden. Og selv om vi ikke klarer det helt, så vil alle skritt i riktig retning være bra for deg.
Hvordan tenker du?
Etter å ha studert og praktisert mental trening i over ti år, har jeg kjent på kroppen hva som er mulig. Du kan ikke mirakuløst fjerne sykdom, men du kan bestemme selv hvordan du tenker og hvordan du fokuserer. Dette vil igjen påvirke hvordan du føler deg, og din emosjonelle tilstand. For det handler jo om å være lykkelig, ikke sant?
Jeg deler mine verktøy og erfaringer her.
Hvordan trener du?
Jeg hadde nesten gitt opp å trene, fordi jeg ikke klarte det jeg kunne før. Men da jeg kom igang igjen for snart to år siden, oppdaget jeg hvilken enorm effekt dette har på både fysisk funksjon og kognitiv funksjon.
Og humør, da ?
Hva spiser du?
Det tar tid å endre kostholdet. Det er lett å «fortjene» å skeie ut når hverdagen er vanskelig. Men det er ikke smart. Det smarte er å få i seg viktige næringsstoffer. Mindre sukker, mer grønnsaker – du finner ingen som er uenig i det. Jeg har noen tips til hvordan du kan gjennomføre det.