Min historie – ti år etter stamcellebehandlingen

Hvordan har stamcellehandlingen virket på lang sikt?

Dette er jo det store spørsmålet, og det var fryktelig vanskelig å finne ut i 2012. Derfor har jeg laget en oppsummering i en videoserie på 8 filmer. Her forteller jeg litt om hva du kan forvente, hvordan du bør forberede deg, og hva du kan oppleve underveis og etterpå.

Hva er forskjellen på Stamcelletransplantasjon og Stamcellebehandling?

Nå brukes disse begrepene om hverandre, og det er rett og slett fordi det vi for ti år siden fant om «stamcellebehandling» var ganske suspekte aktører som nærmest tilbød stamceller levert i posten. Det har vært mange seriøse aktører på dette markedet, både internasjonalt og i Norge. Her hjemme hadde vi for et par år siden en gjeng med grundere som opprettet en privat klinikk med løfte om å kurere nærmest alle slags tilstander ved hjelp av stamceller. Problemet var at de stjal utsagn fra oss som hadde gjennomført HSCT og brukte dete som kundeerfaringer på dere egen hjemmeside. Poenget er – hvis noen tilbyr deg stamceller som skal kurerer din MS uten bruk av cellegift, så er deet scam.

Men etterhvert som de profesjonelle og seriøse aktørene, de internasjonale universitetsklinikkene, klinikkene i Moskva og Mexico, fikk føere pasienter, så ble også pasientnettverkene så sterke at vi fikk advart hverandre mot disse som tilbød «behandling». Derfor ble også begrepene utvannet, slik at både leger og MS-forbundet bruker begrepet «stamcellebehandling» om det som faktisk er AHSCT – Autolog Hematopoietic Stem Cell Transplant. Dette er en behandling som virker fordi man først bruker cellegift til å slå ut det gamle immunisystemet, og så får du dine egne stamceller (derav autolog) tilbake, og de bygger opp et frisk immunsystem. Men jeg har fortsatt en egen radar som blinker høyt hver gang noen snakker uspesifisert om stamcellebehandling, og særlig stamcelleterapi. Sjekk nøye hva det er snakk om!

Stamcelletransplantasjon

Jeg holdt et foredrag om HSCT på MS-dagen i Tønsberg i 2018, og redigerte det ned til 3 filmer som du finner her. Jeg fikk lov til å dele historiene til over 30 personer – i Norge og utlandet – som hadde tatt  stamcellebehandling. Mange har hatt veldig god effekt, også på lang sikt. Det har ikke jeg. Jeg er vesentlig dårligere nå enn jeg var før jeg reiste.

Her er opptak av foredraget om stamcellebehandlingen – min og mange andres historie:

I denne første delen av foredraget forteller jeg om min historie – og litt om hva de 30+ andre som jeg har intervjuet forteller om sine erfaringer. Jeg kjenner så mange – over hele verden – som har gjort HSCT helt tilbake i 2009. Noen av dem er fortsatt synlige i nettverksgrupper – men mange er blitt helt borte. Er det fordi de ble sykere, eller fordi de ble friske?

Denne delen av foredraget handler om en del ting du må vite om selve behandlingen. Mange tror at stamcellene kan reparerer gamle skader – det kan de ikke. Stamcellene bygger bare opp et nytt immunforsvar uten «bug’en» det gamle hadde om å angripe seg selv.

All remisjon – forbedring – er det kroppen som gjør selv.

Hvis stamcelletransplantasjon ikke er et alternativ for deg – eller hvis den ikke ga så god effekt som du ønsket: Da må du mest sannsynligvis håndtere en forverring av funksjonsområder.

Dette er min situasjon nå, og jeg har noen strategier for å takle livet, også med en MS som utvikler seg i feil retning.

Jeg holder også foredrag for ulike organisasjoner om mental trening og min historie rundt stamcelletransplantasjon.

Min historie – Karolinska 2012

Hvordan jeg ble godkjent

I 2011 ble Hanna Vesterager  henvist fra Ullevål og ble transplantert som den første norske i utlandet i 2011. Jeg leste om henne i MS-bladet, og Jeg bestemte meg for å gjør det samme.

Men da ville ingen norsk nevrolog henvise.

Alle de internasjonale universitetsklinikkene hadde som krav at man var henvist fra en norsk, offentlig ansatt nevrolog. Jeg var «stuck». Men så fikk jeg tips i det internasjonale forumet (hvor vi på det tidspunkt var 5 medlemmer) om å be om å få betale for en uforpliktende, medisinsk konsultasjon. Så i februar/mars 2012 reiste jeg først til Heidelberg i Tyskland, deretter til Karolinska i Stockholm. Begge steder betalte jeg ca 25′ for å få en en medisinsk vurdering: Var min MS slik at jeg ville ha nytte av å gjennomføre HSCT, og ville de ta meg inn som pasient?

Jeg fikk de grundigste nevrologiske undersøkelsene jeg noensinne hadde fått, langt grundigere enn jeg noensinne hadde fått her hjemme, begge steder av erfarne professorer i nevrologi. Jeg ble definert som Relapsing Remitting, og  fikk klarsignal fra begge klinikkene. Vi valgte Karolinska, de var litt dyrere, men vi vurderte språk og reiseavstand som viktigere. Jeg fikk stamcellene mine tilbake 24. mai 2012. 

Behandlingen

Det korrekte navnet på den behandlingen jeg gjennomførte er «Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplant, myeloablativ BEAM Protocol». I 2012 var det en vanlig protokoll, med høydose cellegift som faktisk var dødelig (hvis man ikke fikk tilbake stamcellene.)  Myeloablativ betyr at du kjører blodcellene helt i bunn, og de må deretter bygges helt på nytt av stamcellene når de tilbakeføres. Det er dette som er forskjellen på om stamcellene er kritisk for at man overlever, eller om man snakker om «stamcellestøttet» behandling, såkalt non-myo, altså ikke fullt myeloablativ. Nå kjører de fleste non-Myo, som er en mer skånsom behandling. Men det er fortsatt autolog HSCT, for man høster og gjeninnsetter egne stamceller, så det er ingen donor-problematikk i dette.

Så er jo min kjepphest at det egentlig heter «stamcelletransplantasjon» og ikke «stamcellebehandling». Men for å ikke helt bli en gammel bestemor som ikke godtar nye ord, så har jeg til og med akseptert at man nå sier «Å ta stamceller». Det er unøyaktig, men  jeg ser at det er enklere enn fullt navn.

Jeg var innlagt fra 13. mai til 5. juni. Før det hadde jeg hatt to polikliniske opphold. Først i april for innledende cellegift, deretter en dag for afarese – høsting av stamceller (bildet).

Jeg fikk 6 dager med høydose cellegift, en dag pause, stamcellene tilbake – og så isolat til immunsystemet var bygget opp igjen.

I media

Jeg ble fulgt av NRK gjennom hele behandlingen.

NRK Puls hadde et helt program som fulgte meg før, under og etter behandlingen. På bildet er det journalist Anders Leines fra NRK som intervjuer Prof. Hans Hägglund om behandlingen.

11. mars 2013 var jeg i studio hos Helene Sandberg og ble intervjuet om hvordan det gikk.

Det er interessant å se programmet om igjen, for det vi snakket om i 2013 holder faktisk vann fortsatt.

Jeg sa aldri at jeg «er frisk», men at jeg tenkte på meg selv som frisk. Det handlet selvfølgelig om å ha riktig selvsnakk. Og selv om jeg naturlig nok hadde håpet at jeg skulle bli «som før», så var og er det fortsatt helt riktig: Det HSCT gjør er å stoppe angrepene på immunsystemet. Det har det gjort for meg, jeg har ingen nye atakker og ingen nye funksjonsbortfall.

behandlingen var vellykket –

Men jeg ble ikke frisk

Jeg synes det er mest realt å dele hele historien!

Min behandling var vellykket – den gjorde det den skulle: HSCT – stamcelletransplantasjonen- stoppet den autoimmune bug’en i immunsystemet mitt. Dette er essensen i MS: Immunsystemet angriper seg selv, gnager på isolasjonen og lager skader i nervekoblingene. Det gjør det ikke lenger hos meg. Mitt immunsystem ble fullstendig utradert med cellegift, og re-startet med tilbakeføringen av stamcellene. Dette er essensen i HSCT.

Likevel er jeg blitt dårligere. Hvordan henger det sammen?

Musene og sikringsskapet

Jeg har i alle år hatt en enkel forklaring av hva MS er . For barn, men også noen ganger for voksne som tror at  MS er  en muskelsykdom. Det er det altså ikke. MS er en sykdom i sentralnervesystemet.  

Hvis man sammenligner kroppen med et hus, da er nervesystemet de elektriske ledningene som går gjennom hele huset. MS er mus som spiser på den hvite beskyttelsen rundt ledningene (eller da altså det hvite myelinet rundt nervekoblingene). Når ledningene blir blottlagt blir det masse surr i signalene til sikringsskapet, og det kan bli kortslutning og kaos.  Når jeg da overfører denne metaforen til stamcellebehandlingen, så er den skadedyrutryddelsen. Musene er borte, det er ingen som tygger på ledningene lenger.  Men jeg har akutt behov for en elektriker som kan fikse alt det som er ødelagt! 

Hvordan kan man da bli bedre av å «ta stamceller»? 

All reparasjon av myelinskader er det kroppen selv som gjør. I starten, når man er ung, så vil ofte MS være atakkvis: Man blir akutt syk, men så blir man kanskje etterhvert helt bra igjen. Det er helt uavhengig av om man får medisiner mot atakket. Denne re-myeliniseringen skjer fordi kroppen selv fikser og rydder opp. Det skapes også nye koblinger til erstatning for de ødelagte.

Etterhvert som man blir eldre, så reduseres reparasjonsevnen, kroppen har mindre kapasitet til å lage erstatninger, og nervetrådene blir liggende «eksponert for vær og vind». 

Når kroppen ikke lenger klarer å rydde opp, er man over i progressiv fase.

Her finnes det ingen behandling, ingen kur, ingen bremsemedisin. Du blir jevnt og trutt dårligere. Her er jeg nå. Og siden ingen helt vet helt sikkert hvordan hjernen og nervesystemet fungerer, så har jeg bestemt meg for å tro at jeg kan påvirke utviklingen positivt.  Ved å engasjere  hjernen. Det gjør jeg med mental trening, kognitiv trening, fysisk trening og bedre kosthold. 

Jeg får så mange spørsmål om stamcellebehandling

MS er sammensatt, og bær over med meg for at dette ikke er helt presist eller dekker alle nyanser og ulike forløp, jeg skal forsøke å forklare hvordan jeg tolker dette ut fra min erfaring (alle mulige forbehold, altså!)

Jeg er i perioder aktiv i facebookgruppe om HSCT. Jeg ser at det stadig kommer nye medlemmer inn i gruppa, og at informasjonsbehovet er kjempestort – særlig for nyansert informasjon om langtidseffekten av stamcellebehandling.  

Jeg har hatt en vellykket restart av immunsystemet, har ingen nye atakker, og kan derfor si at behandlingen er vellykket. Likevel er jeg vesentlig dårligere nå. Jeg hadde en EDSS på 3,5 da jeg startet behandlingen. De første to årene opplevde jeg vesentlig forbedring, kognitivt og på ganghastighet. Så stoppet det opp i to år, og så hadde jeg to år med vesentlig forverring. I 2017 aksepterte jeg å bruke rullestol som hjelpemiddel – og det fikk meg også igang med å trene. Etter to år med mye styrketrening tør jeg si at jeg langt på vei har stabilisert den negative utviklingen. Det gir meg også motivasjon til å trene videre !

Veldig manger er ikke klar over at man faktisk kan bli dårligere etter HSCT.

Jeg fikk et innmari godt spørsmål i facebookgruppa: 

«Din MS har ikke kommet tilbake, men din sykdom har progrediert. Hensikten med HSCT er å stoppe videre sykdomsutvikling, men hos deg har det ikke stoppet? Har ikke HSCT hatt positiv effekt for deg?«

MS er en sykdom med to hovedelementer

Først inflammasjoner, som gir ødeleggelser på myelinet. Det er dette som kalles atakker.

Grunnen til at det heter RRMS – relapsing/remitting  MS – er fordi en relaps er en dipp, en nedtur (atakket), og deretter kommer remitteringen – oppturen, der kroppen reparerer den skaden MonSteret  – AKA MytteriStene – har bedrevet. Tenk deg at nervesystemet er som et elektrisk anlegg i et hus, og MS-en er mus som gnager på den hvite isolasjonen rundt ledningene. Da blir det kortslutning i sikringsskapet.

Deretter progresjonen

Mange vil oppleve at atakkene stopper med årene, men at man likevel utvikler flere MS-symptomer, og dette er som regel da definert som progressiv fase av sykdommen. Det er her jeg er nå. Jeg blir dårligere fordi mine nervekoblinger etterhvert har ligget ubeskyttet i lang tid etter tidligere atakker. Jeg ser for meg en bunch med elektriske ledninger, uten den hvite isolasjonen, forvitret og rustet over tid.

Så hvorfor kan jeg da si at behandlingen var vellykket?

Jo, fordi jeg ikke har hatt noen nye atakker. Monsteret er borte. Fra 2008 – 2012 hadde jeg mange atakker og en stadig mer aggressiv MS, som begynte å snuse på mange av mine funksjonsområder. Etter HSCT stoppet det helt. Ingen nye atakker, ingen nye funksjoner rammet. Alle mine forverringer og økt funksjonshemning er knyttet til gamle skader. 

For å holde meg til metaforen: Skadedyrbekjempelsen (HSCT) var vellykket, men jeg har fortsatt behov for en elektriker til å reparere ledninger og sikringsskap!

Så tilbake til spørsmålet – skulle ikke HSCT stoppe sykdomsutviklingen?

Jo, men det stopper bare atakkene. Det er utrolig viktig å være klar over at stamcellene ikke reparerer gamle skader – det er det kun kroppen som gjør selv. Stamcellene fikser bare immunsystemet. Resten er opp til oss.  Jo lengre tid du har hatt MS, og jo flere atakker du har hatt, jo større er sjansen for at de gir progresjon med årene. 

TIps til deg som vurderer stamcellebehandling

Hvis du akkurat har fått en MS-diagnose, så er sjansen stor for at du nå møtes med mindre forståelse enn du ville gjort for 10 år siden. Du kan jo bare ta stamceller, kan du ikke?

Samtidig har du forsåvidt mindre grunn til bekymring enn vi som fikk MS i forrige årtusen. Da var det vanskelig å stille diagnose, ingen medisin, og veldig dårlig prognose. Nå finnes det utrolig mange flere muligheter for MS, du skulle bare visst hvordan vi håpe på bremsemedisin i pilleform, der vi satte sprøyter på oss selv i årevis. Men det finnes fortsatt ikke noen mirakelmedisin som kan kurere sykdommen. Selv om noen tror det.

Kan man bli frisk av MS?

Etter min vurdering, så er stamcelletransplantasjon (HSCT) foreløpig det beste som finnes. Dette er en tøff behandling som nullstiller immunforsvaret, og dermed utradere den autoimmune «bug’en» som gjør at immunforsvaret angriper egne celler. Jeg tenker på disse cellene som mytterister som angriper sine egne. Hvis du er tidlig nok ute, så kanskje du kan oppleve å bli frisk av MS ved hjelp av HSCT. Men stamcellene reparerer ikke gamle skader!

Hva er egentlig stamcelletransplantasjon (HSCT)?

Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplant er det fulle navnet på denne behandlingen. Den gjennomføres i tre steg:

• Høsting av egne stamceller
• Immunsystemet slås ut av cellegift
• Stamcellene settes tilbake, og bygger opp et nytt immunforsvar uten mytterister.

Hva gjør du hvis du vil ha HSCT?

Det er mulig å bli henvist til offentlig HSCT på Haukeland sykehus, men da må du oppfylle ganske strenge kriterier. Det er din nevrolog som henviser deg. Hvis ikke du blir godkjent i Norge, anbefaler jeg at du blir med i facebook-gruppa for de som søker HSCT på ulike klinikker i utlandet. Der kan du få tilgang til utrolig mye oppdaterte  informasjon

Mange blir møtt med «Kan du ikke bare ta stamceller?»

«Å ta stamceller» er blitt kortversjonen av å gjennomføre en stamcelletransplantasjon. Dette er en omfattende og tøff behandling, og den passer ikke for alle. Men jeg har snakket med så mange som har MS-diagnosen som blir spurt om de ikke «bare» kan gjøre dette.  Det er ikke så enkelt, dessverre. Det er mange som ikke ønsker dette, av forskjellige grunner. Man lever kanskje helt greit med sykdommen slik den er nå, man orker ikke å utsette seg for denne veldig tøffe behandlingen før man virkelig trenger det. Man har ikke økonomi til å reise, man orker ikke å sette seg inn i alt det innebærer – og vil heller støtte seg til sin nevrolog sin anbefaling. Bare på de få årene som har gått siden jeg gjorde HSCT så har det skjedd utrolig mye på behandlingfronten for MS.  Nå kan du få medisin i pilleform, mens jeg måtte ta sprøyter eller ha intravenøs behandling. Tenk hvor utrolig mye det gjør for opplevelsen av å være syk!

Så hva gjør vi da, når vi ikke fikk den effekten vi ønsket av HSCT? Eller hvis det uansett er uaktuelt?

Hva gjør du når kroppen blir dårligere, du ikke kan få medisiner, og du vet at det er utforbakke herfra?

Jeg er egentlig litt overrasket over hvor bra jeg har det. Burde jeg ikke være mer deprimert, liksom?

Dette bunner i grunnleggende mental trening, og jeg håper å inspirer deg til å leve bedre med sykdom også.