Hva er langtidseffektene av stamcellebehandling?
Virker det på lang sikt? Det er jo det store spørsmålet. Jeg holdt et foredrag om HSCT på MS-dagen i Tønsberg i 2018, og du finner redigerte opptak her. Jeg fikk lov til å dele historiene til over 30 stykker som hadde tatt stamcellebehandling*, og det var gode resultater for mange – også på lang sikt.
Jeg gjennomførte stamcelletransplantasjon på Karolinska Universitetssjukehus i 2012. Jeg ble fulgt av NRK gjennom hele behandlingen, siden jeg var den første i Norge som ble medisinsk godkjent for denne behandlingen av en utenlandsk universitetsklinikk. NRK Puls hadde et helt program som fulgte meg før, under og etter behandlingen. På bildet er det journalist Anders Leines fra NRK som intervjuer Prof. Hans Hägglund om behandlingen.
Her er jeg sammen med Helene Sandvig i NRK etter intervjuet som ble gjort i mars 2013, 10 mnd etter HSCT. Håret kom tilbke med krøller!
Alt jeg sa var riktig
For 6 år siden var jeg på NRK Puls. Det er interessant å se programmet om igjen, for det vi snakket om i 2013 holder faktisk vann fortsatt.
Jeg sa aldri at jeg «er frisk», men at jeg tenkte på meg selv som frisk. Det handlet selvfølgelig om å ha riktig selvsnakk. Og selv om jeg selvfølgelig hadde håpet at jeg skulle bli «som før», så var og er det fortsatt helt riktig: Det HSCT gjør er å stoppe angrepene på immunsystemet. Det har det gjort for meg, jeg har ingen nye atakker og ingen nye funksjonsbortfall.
Kan stamcellebehandling kurere Multippel Sklerose?
Det er et fryktelig stort spørsmål som det er for tidlig å svare ja på. Men jeg tror at det er et av de beste alternativene vi har nå. Utfordringen for mange av oss som hadde hatt MS lenge før behandlingen var nettopp det: Tiden. Vi hadde rukket å få mange, gamle skader, og det er disse som skaper problemene for meg nå. Men jeg velger å tro at uten HSCT så hadde atakkene fortsatt, og jeg ville vært enda dårligere nå.
Hvordan forklare MS og stamcellebehandling?
Jeg har i alle år hatt en enkel forklaring av hva MS er . For barn, men også noen ganger for voksne som tror at MS er en muskelsykdom. Det er det altså ikke. MS er en sykdom i sentralnervesystemet.
Hvis man sammenligner kroppen med et hus, da er nervesystemet de elektriske ledningene som går gjennom hele huset. MS er mus som spiser på den hvite beskyttelsen rundt ledningene (eller da altså det hvite myelinet rundt nervekoblingene). Når ledningene blir blottlagt blir det masse surr i signalene til sikringsskapet, og det kan bli eksplosjoner og kaos.
Når jeg da overfører denne metaforen til stamcellebehandlingen, så er den skadedyrutryddelsen. Musene er borte, det er ingen som tygger på ledningene lenger. Men jeg har akutt behov for en elektriker som kan fikse alt det som er ødelagt!
HVordan kan man da bli bedre etter å «ha tatt stamceller»?
All reparasjon av myelinskader er det kroppen selv som gjør. I starten, når man er ung, så vil ofte MS være atakkvis: Man blir akutt syk, men så blir man kanskje etterhvert helt bra igjen. Det er helt uavhengig av om man får medisiner mot atakket. Denne re-myeliniseringen skjer fordi kroppen selv fikser og rydder opp. Det skapes også nye koblinger til erstatning for de ødelagte.
Etterhvert som man blir eldre, så reduseres reparasjonsevnen, kroppen har mindre kapasitet til å lage erstatninger, og nervetrådene blir liggende «eksponert for vær og vind».
Når kroppen ikke lenger klarer å rydde opp, er man over i progressiv fase
Her finnes det ingen behandling, ingen kur, ingen bremsemedisin. Du blir jevnt og trutt dårligere.
Her er jeg nå. Og siden ingen helt vet helt sikkert hvordan hjernen og nervesystemet fungerer, så har jeg bestemt meg for å tro at jeg kan påvirke utviklingen positivt. Ved å engasjere hjernen. Det gjør jeg med mental trening, kognitiv trening, fysisk trening og bedre kosthold.
*Helt til slutt, en liten kommentar til begrepene.
Det korrekte navnet på den behandlingen jeg gjennomførte er «Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplant, myeloablativ BEAM Protocol». I 2012 var det en vanlig protokoll, med høydose cellegift som faktisk var dødelig. Nå kjører de fleste non-Myo, som er mer skånsom. Men det er fortsatt autolog HSCT, for man høster og gjeninnsetter egne stamceller, så det er ingen donor-problematikk i dette.
Så er jo min kjepphest at det heter «transplantasjon» og ikke «behandling». Men for å ikke helt bli en gammel bestemor som ikke godtar nye ord, så har jeg tilogmed akseptert at man nå sier «Å ta stamceller». Det er unøyaktig, men også jeg ser at det er enklere enn fullt navn.