beste råd FOR PROGRESSIV MS

Temakonferanse i starten av landsmøtet

MS-forbundet hadde digitalt landsmøte i helgen, og jeg var med som lokalt styremedlem og observatør. På fredag ettermiddag startet det med en temakonferanse som startet med Trygve Holmøy og temaet: Behandlingsvalg, utfordringer og muligheter.

Jeg har aldri hatt Trygve Holmøy som nevrolog, men jeg har truffet ham i mange sammenhenger opp gjennom årene, og har alltid likt hans reale, no-nonsens-tilnærming til stoffet, samt at han viser at han bryr seg om oss MS-pasienter. Det ble også veldig tydelig da han satt foran kameraet og fortalte oss om behandlingsmuligheter.

Men egentlig, så interesserer det meg urovekkende lite. For da jeg fikk mitt først MS-atakk fantes det ingen behandling, da var det såpass mørkt at nevrologene utsatte i det lengste å gi en diagnose. For de kunne ikke hjelpe oss.

På begynnelsen av 2000 tallet fikk vi sprøyter. Fikk og fikk, forresten, vi satte sprøytene sjøl. Annenhver dag i 5 år satt jeg med sprøyta klar i hånda, og lurte på hvor lang tid det ville ta før jeg klarte å stikke meg selv. Vi drømte om medisin i pilleform.

Dere som får diagnosen i dag, dere har et hav av muligheter! Dere settes på bremsemedisin inne 3 mnd etter diagnose, følges opp tett fra sykehuset – og bytter medisin hvis det trengs. Så fremt du er definert det atakkvis MS, vel og merke.

Overgangen til progressiv MS er flytende

Progresjon bli jo ofte sett på som positivt. Ikke for oss med MS. Det betyr at sykdommen går fra å være inflammatorisk – hvor man har mulighet til å forebygge skader, til å gi stadig mer markante, permanente skader i nervesystemet. Og det finnes ingen medisin som kan fikse det.

Hvordan vet du at du er over i progressiv fase? Tja, det er vel ingen klare tegn. Det kliniske målet på det er at du ikke lenger har nye lesjoner – eller plakk – i nervesystemet (som vises på MR). Det paradoksale her, er jo at ingen nye lesjoner blir sett på som et godt tegn. Særlig hvis man har gjennmført stamcelletransplantasjon, så er «ingen nye lesjoner» tegn på at behandlingen virket. Eller – som for mange av oss – tegn på at sykdommen uansett er over i neste fase, hvor det ikke er noe å gjøre.

Så det sikreste tegnet er at du blir dårligere. Da er det gamle skader som kroppen ikke lenger klarer å fikse, det er nervekoblinger som er ødelagt, og forbindelsen mellom nervecellene henger bokstavelig i en tynn tråd.

Så det jeg lurer på, da…… er følgende: Jeg stilte dette spørsmålet til Trygve Holmøy i chattefeltet

«Hva er det beste rådet du kan gi til oss med progressiv MS»?

Svaret hans var egentlig todelt.

Hvis man står på bremsemedisin, så bør man vurdere å fortsette med det.

Jeg tolker dette slik: Når du står på bremsemedisin, og ikke har nye atakker, så betyr jo det at behandlingen er vellykket. Da er det jo sikrest å fortsette, ikke sant?

Men det vi aldri får vite er: Når går du da over i progressiv fase og ville uansett ikke hatt flere atakker? Eller har kanskje sykdommen bare stoppet av seg selv (for det kan den jo også gjøre)? Men tar du sjansen? Nå vet man jo at funksjonstap sent i sykdomsforløpet først og fremst er avhengig av hvor mange atakker du hadde tidligere i forløpet. Og hvor de sitter, selvfølgelig. Hvilke av våre milliarder av fantastiske nervekoblinger som ble truffet.

Men hva med oss som ikke har tatt bremsemedisiner på mange år? Som ikke har «kontrastladde lesjoner», men som likevel blir sykere?

Da er det ingen medisin som vil hjelpe, og behandlingen må være individualisert – fordi folk er forskjellige.

Dette gir oss nye utfordringer

For det første: Hvor skadene sitter i ditt nervesystem vil ha alt å si for hvilke typer plager og funksjonshemning du har i hverdagen. Og dermed for hva du trenger av oppfølging. Ideelt sett skal du ha årlig oppfølging av nevrolog. Men hvor bra den oppfølgingen er vil være avhengig av mye igjen.

• Har du en god dialog med nevrologen din?
• Har dere tid nok til at du husker på alt?
• Tør du å fortelle om plagene dine?
• Tør nevrologen å spørre om de sensitive tingene, slik at du faktisk får vite hva som kan skyldes MS’en?
• Vet nevrologen nok om hvilke muligheter som finnes?

For det andre Hvilken kapasitet er det på ditt sykehus? I forbindelse med at MS-forbundet gjennomførte kampanjen «Bare bok gjør ingen klok», så reiste de rundt på alle nevrologiske avdelinger sammen med lokallagsrepresentanter. Hensikten var å fremme dialog mellom lokalforeningene og nevrologene. Jeg var med på møtet lokalt her, fordi jeg da var leder i lokalforeningen. Vi har flinke nevrologer og en bra nevrologisk avdeling.

Dette er bra for alle som får MS nå. De får tett oppfølging fordi man nå settes på bremsemedisin tidlig, hyppige møter med nevrlog, og nøye kontakt for å sjekke hvordan de responderer på medinsineringen.

Og dette går ut over de progressive pasientene. Når noen får mer, er det noen som får mindre.

Her er mitt råd til deg som er progressiv

Vit hva du skal spørre om

Snakk med noen som er i samme situasjon. Bli med i facebook-grupper. Spør om folks erfaringer. Nesten alt jeg vet om, har jeg fått vite av andre i samme situasjon. Jeg er evig imponert og takknemlig for den viljen folk har til å hjelpe hverandre <3 Dermed får du vite nok til at du kan spørre legen din, da.

Ikke være redd for hjelpemidler

Det kan virke så skummelt. Du føler det mer handicappet, ikke sant? Men faktum er at hjelpemidlene gjør at begrensningene dine blir mindre! og friheten større!

Finn en god manuellterapeut

Eller fysioterapeut, da. En som kan hjelpe deg med å finne måter å vedlikeholde det du har. Jeg har verdens beste manuellterapeut, og hun hjelper meg med å finne akkurat de øvelsene som er nyttige for min funksjon. Jeg prøvde en PT for et par år siden, han hadde ikke peiling på MS (og bare «kjapp, kjapp, ta i, stå på denen balanseballen og gjør markløft») Da er det godt å ha en manuellterapeut som tar en behandlingstime samtidig med PT, og kvalitetssikrer de øvelsene jeg faktisk hadde nytte av!

Spør din egen nevrolog

For det er jo nevrologen din som vet hordan behandlingen kan individualiseres, da. Jeg har en kjempeflink, kvinnelig nevrolog, som tar meg på alvor og inkluderer meg i vurderingene. På min forrige time sa hun: Det viktigste er å opprettholde muskelstyrke og leddutslag.

Styrketrening og tøying altså.

Og midt oppe i koronatiden – let etter muligheter for å digitalt møte med din nevrolog hvis det er tungvint å komme seg dit. Vi har fått en teknologisk boost av dette – ta med deg fordelene!

Søk rehabilitering

Da lærer du så mye, og får så god hjelp av folk som kan MS. Det er gull verdt. Tenk på det som et prosjekt, et trappetrinn oppover på kunnskap og ferdigheter for å bremse nedoverbakken.

Stol på din egen hjerne

Det er lett å føle seg «sviktet» av din egen kropp og hjerne for denne situasjonen. Tenk heller på hvor hardt din kropp og hjerne jobber for å opprettholde alle dine andre funksjoner! Hjernens evne til å tilpasse seg er fortsatt ukjent for oss – jobb med det du har! Gjør det du kan for å få det så bra som mulig – selv om det er tøft mange ganger.